Svetovni dan redkih bolezni

Najvažnejše stvari v življenju so dosegli tisti, ki so vztrajali tudi takrat, ko ni bilo več upanja.

 

28. februar je svetovni dan redkih bolezni. Uradno je ta dan sicer 29. februar, vendarle le vsake štiri leta. 
Tudi v našem Invalidskem društvu Kengurujček Slovenije združujemo otroke, mladostnike in starejše z redko boleznijo črevesja, ki je lahko prirojena ali pridobljena.

 

Vzpostavljanje registra in kontaktne točke so zelo vzpodbudne inforamcije. Podpiramo mrežo redkih bolezni v Sloveniji, saj bomo le s skupno podporo tako javnosti in institucijam predstavili naše potrebe bolnikov z redko boleznijo (ocenjujejo se, da je redkih bolezni v Sloveniji 120 tisoč).

 

Starši razdajamo svojo ljubezen, nego, podporo našim otrokom. Neizmerno si prizadevamo, da naši otroci živijo življenje, kot so ga želeli, z namenom in pomenom. In verjemite, veliko lažje nam bi bilo, če se ne bi ukvarjali in reševali problemov, težav in neprestanih ovir pri javnih institucijah.

 

Spodaj pa si lahko poslušate pogovor z ga. Petro Medved iz leta 2018.

https://radioprvi.rtvslo.si/2018/02/med-stirimi-stenami-124/